Среда, 23.06.2021, 21:59
Фестиваль школьных и студенческих СМИ «Репортер»
Приветствую Вас Гость | RSS
Меню сайта
Мы выиграли!
Ждем!
Облако тегов
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Мы взрослеем
Главная » Статьи » Информхранилище » Конкурсные работы

Репортер-2021, Самофалова Надежда, МБУ ДО ЦРТДиЮ «Радуга», Пресс-центр «Живые строки»

Откровенно о сложном: жизнь с особенным ребенком

Вы когда-нибудь задумывались, какого это - быть мамой особенного ребенка, ребенка с ОВЗ? С какими трудностями приходится сталкиваться с самого рождения? На какие вопросы ребенка отвечать? Как перестать считать себя в чем-то виноватой и начать жить?

 

От отрицания к принятию

Откровенно о переживаниях, непростом пути принятия ситуации и источнике оптимизма нам рассказала мама двоих детей, один из которых не как все, Марина Кирилэ. Марина Васильевна, потрясающе стойкая и светящаяся позитивом, на удивление, согласилась без прикрас поведать о своих переживаниях и страхах, о том, почему нельзя опускать руки.

— Наша редакция благодарна Вам за то, что Вы согласились участвовать в интервью. Расскажите про Ваших детей (мы знаем, что их двое). Как прошли первые годы жизни?

— Да, детей у меня двое, сын и дочь, двойняшки. Им уже 11,5 лет. Моя дочь Станислава родилась абсолютно здоровым ребенком. Сейчас она ходит в 5 класс общеобразовательной школы, занимается плаваньем и шахматами. А вот мой сын Егор с диагнозом ДЦП (правосторонний гемипарез, тетродиблигия и задержка психоречевого развития). На фоне этого у нас поставлена умственная отсталость. Мы посещаем коррекционную школу-интернат в городе Боброве. И сейчас, на данный момент, мы дома, так как месяц назад у нас была операция - ринопластика стопы.

— Скажите, а первой родилась девочка?

— Да, дочь на 3 минуты старше.

— Во время беременности Вы знали, что у вас второй ребенок с ОВЗ?

— Нет, конечно. Сколько мы проходили УЗИ, а в наше время это делают достаточно часто, не было ни одного предупреждения. К сожалению, мы и после рождения не сразу узнали, что у нас есть какие-то отклонения по состоянию здоровья. Знаете, когда дети двойняшки, всегда непросто, тем более это мои первые дети. С больницей мы как таковой не пересекались, и я не знала, что если у тебя двое детей, то доктор должен назначить им или МРТ, или УЗИ головы, чтобы исключить те или иные вопросы о патологии. В нашем случае этого не произошло: ни МРТ, ни какие-либо другие обследования не были назначены. Когда уже дети немножечко подросли, особенно, если есть наглядный пример разницы в развитии, то стали видны отклонения у Егорки. Ну, например, дочь начала ходить, а сын нет. Пошли по врачам. Но там нам сказали, что все хорошо, просто мальчики медленнее развиваются, чем девочки. Подождите годик, сказали нам. Подождали… Дочь уже давно бегает, а сын все еще не ходит. Снова пошли по врачам. Сказали, что нужно пройти курс массажа. Прошли - не помогло. Пройдите еще раз курс массажа. Мы еще раз прошли, и снова не помогло. И вот только в 1,7 нам поставили диагноз… И то, как я считаю, нам наконец-то просто повезло: попали к хорошему специалисту. Она прямо с порога спросила: «А вы на инвалидности?». Я помню, так растерялась… Говорю: «Нет, нам говорили, что у нас все хорошо…». И тут прозвучало: «А что же вы тянете? У вас ДЦП».

То есть все это время мой сын ходил, держась за мои руки, так как сам не мог, и это было неправильно… Неправильно, а не все хорошо. Год и семь месяцев… драгоценное время было упущено… Специалист назначила нам полное обследование. Когда мы сделали МРТ, оно показало, что было кровоизлияние в мозг, скорее всего из-за неправильно принятых родов. Показало оно и то, что у нас оказалась поражена лобная часть, так как именно там и было кровоизлияние.

—Марина Васильевна, сейчас будет непростой вопрос. Если Вы не захотите, можете на него не отвечать. Когда был поставлен диагноз, какие чувства Вы испытали?

— … Если честно, вот сначала, когда тебе говорят: «У вас такой-то диагноз», - идет отрицание этой информации. Ты думаешь: «Да не может быть такого, как же... У меня же есть дочь, и она абсолютно здорова. Значит и второй мой ребенок тоже должен быть здоровым! Нет, этого просто не может быть». Но когда проходишь все больше обследований, понимаешь, что, это страшный, но факт. И от этого факта теперь никуда не денешься, и надо просто смириться, принять то, что у тебя на руках особенный ребенок. Надо пережить. И только когда ты переживаешь боль и отрицание, тогда приходит спокойное осознание, что теперь будет так и по-другому не будет. А любовь к своему ребенку не зависит ни от каких диагнозов.

 

Трудные моменты

— Один день из жизни ребенка с ОВЗ... Мы можем только догадываться, насколько сильно он отличается от обычного дня в нормотипичной семье. Что самое сложное в этом дне для Вас? Были ли моменты, когда опускались руки? Что происходило тогда?

— Конечно, чего уж тут скрывать, бывают такие моменты, когда посещает бессилие. Но самое сложное для меня – ощущение, что ты можешь что-то недодать, или что-то не успеть дать вовремя. Это касается всего: от того, чтобы обычную игрушку вовремя дать, до образования. Особенно непросто нам на «дистанционке», так как мне тяжело объяснить ему ту или иную тему, потому что я не учитель. Но приходиться, ведь выбора нет. Бывают моменты, когда думаешь: «Ну, все, это конец. Что делать?». Садишься и продумываешь свою стратегию действий. Потом начинаешь над этим работать, у тебя включается какой-то «моторчик», маленькими шажками двигаешься в нужном направлении. И вдруг все налаживается.

— Во время Вашей беременности и родов Ваш супруг был рядом?

— Во время беременности да, а потом мы разошлись, потому что он решил, что, скорее всего, не готов к двойной ответственности, да еще с особенным ребенком. Вообще, неполные семьи там, где есть ребенок с ОВЗ, - частое явление.

— Какие чувства Вы испытали, когда поняли, что остались один на один с таким непростым диагнозом?

— В самом начале было очень страшно, и от того, что остаешься один на один с такой тяжелой проблемой, и от того, что эту проблему надо как-то решать. Конечно, иногда тяжело, не хватает какого-то плеча или опоры. Но у меня есть любимые родители, друзья. И это прибавляет сил и оптимизма.

—Как часто встречаются люди, которые не принимают Вашего ребенка?

— Много. Если мы гуляем на площадке, и он выбирает, с кем хочет пообщаться и подойдет, будет пытаться разговаривать и взаимодействовать, то не все поймут его речь. А дальше у большинства людей округляются глаза и звучит вопрос: «Что это за речь такая непонятная?». Есть дети, которые не боятся его особенностей и начинают играть, а у других видно брезгливое отношение. В случае, если не получается наладить общение, тогда Егор играет с сестрой, и дети видят, как они играют, начинают тоже подключаться.

— Когда Вы видите, что к Вашему ребенку есть какой-то негатив, что Вы тогда делаете? Как объясняете, как надо ему реагировать на это?

— В первую очередь, пытаюсь донести, чтобы он знал, и было закреплено, что есть такие люди, которым он может не понравиться. Мы все иногда кому-то не нравимся. Не нужно из-за этого сильно переживать. Надеюсь, что у него внутри не будет оставаться осадка.

Как Вы пережили самоизоляцию? Был ли какой-то особый способ не сойти с ума?

— Когда все закрывается, и нет возможности куда-то сходить, это очень сложно. Поэтому в нашем доме было много музыки и танцев. А еще мы любим надувать шарики и «бомбить» ими друг друга, пока либо они не полопаются, либо у бабушки не сдадут нервы. Искали какие-то новые, смешные мультфильмы. У нас вечером обязательно просмотр какого-нибудь мультика. Главное - найти согласие. Так же, у нас есть напольный футбол. Естественно, Егор любит забивать голы, и мы ему немножко поддаемся, но делаем вид, что он очень хороший футболист. С дочкой мы очень любим играть в домино, лото, шахматы. Как я уже говорила, Станислава занимается шахматами и учит меня этой игре.

— А есть ли у Егора самое любимое занятие?

— Он очень любит машинки и конструктор. А сейчас мы увлеклись поездами и кораблями. Техника – наш главный интерес. Например, сейчас он мечтает попасть в экспедицию, которая ныряет и изучает «Титаник». И спрашивает, когда он сможет туда попасть. Я отвечаю, что когда он вырастет и будет активно учиться, то вполне вероятно, что его мечта осуществится. Но надо сказать, что до этого он очень хотел попасть в Мариинскую впадину. Знаете почему? Он уверен, что там обитает большая рыба Мегалодон. Очень уж ему нравится эта рыба. Мы пересмотрели кучу видео, фильмов и все, что связанно с ней. Если ему что-то интересно, мы должны изучить всю существующую по тому или иному вопросу информацию.

— Марина Васильевна, скажите честно, как Вы считаете, что не так с инклюзивным образованием в России?

— Да там, по сути, все не так. Закон как бы есть, но совершенно не работает. У нас не готовы все образовательные учреждения в принципе к обучению детей с ОВЗ. Сама система образования не подготовлена к этому процессу. Для того, чтобы у нас, наконец-то, оно появилось, нам надо, чтобы Министерство образования вместе с Департаментами на местах работало с образовательными учреждениями, чтобы правильно готовили преподавателей, давали правильные установки. И должна быть возможность для учителей работать с такими детьми.

А если в классе 35 человек? Может учитель работать с ребенком с ОВЗ? Конечно, нет. Поэтому такого ребенка проще перевести на домашнее обучение. Где-то местами в далеких регионах есть единичные примеры. Но в масштабах страны это капля в море. Нет ни достаточного количество подготовленных учителей, ни системы тьютерства. Поэтому, увы, но многие дети даже без отставания в развитии, но с ограниченными возможностями, остаются вне школьного образования.

— И последний вопрос. «Бывают дни, когда опускаешь руки. И нет ни слов, ни музыки, ни сил...», как в песне Андрея Макаревича. Что тогда делает мама Марина? Это про Ваш опыт возвращения к себе и к жизни.

— Очень трудно было на самоизоляции, потому что не было возможности скинуть с себя повседневность. Но как мы ее пережили, я уже рассказала. А до самоизоляции мы могли взять велосипеды и ехали кататься, смотреть на природу. Даже просто взять какие-то бутерброды и воду и поехать до ближайшей лесополосы или парка. Посидеть под деревом и съесть эти самые бутерброды. Интересно же. Такой «пикник на обочине». Сейчас проще – много воздуха, много прогулок. А еще, конечно, важно само понимание, что у тебя в доме все счастливы, потому что мы семья. Мы поддерживаем друг друга. И друзья, которые не бросают в беде, - бесценный дар. Им можно и поплакаться, и посмеяться. Вот такой простой секрет возвращения к непростой реальности (улыбается).

 

Категория: Конкурсные работы | Добавил: kidanya2146 (26.04.2021)
Просмотров: 32 | Теги: призеры, Репортер-2021, Фестиваль молодежных СМИ | Рейтинг: 0.0/0
Форма входа
Поиск
Благодарность
Copyright MyCorp © 2021Бесплатный конструктор сайтов - uCoz